暖心启航！沧州市中心医院罕见病科正式启用，为“小众病痛”撑起“希望晴空”

让罕见病患者就医更方便！2月12日，国际罕见病日来临之际，沧州市中心医院罕见病科正式揭牌启用，标志着沧州市罕见病诊疗迈入专科化、规范化新阶段，困扰罕见病群体的“诊断难、治疗难”问题将得到有效缓解，患者在家门口就能享受优质便捷的诊疗服务。

北京协和医院罕见病医学科主任沈敏教授、副主任须晋教授，戴佳原副主任医师，毛玥莹主治医师，罕见病医学中心刘雅萍教授，罕见病医学科病房护士长兰静，内分泌科一病房护士长李鸥，沧州市中心医院党委书记高广明、副院长王光亚出席揭牌仪式。沈敏教授与高广明书记共同为罕见病科揭牌。

罕见病又称“孤儿病”，特指流行率极低、发病隐匿的疾病，多为慢性、进行性、严重性疾病，常危及生命。目前国际确认病种达7000种，约50%在儿童期起病，早期精准干预对改善患者预后至关重要。

多年来，沧州市中心医院始终以患者为中心，稳步推进罕见病诊疗体系建设：2019年入选第一批国家罕见病协作网医院，成立罕见病亚专业小组及MDT会诊中心；2022年沧州市罕见病质控中心在沧州市中心医院挂牌；2024年开设罕见病专病门诊，2025年启用专属病房，构建起“筛查—诊断—治疗—管理”全链条服务模式，切实守护罕见病患者健康。

为持续提升诊疗水平，沧州市中心医院不断深化与北京协和医院的协作，自2022年北京协和医院创建首个国家级罕见病会诊中心以来，沧州市中心医院每周四固定组织医护人员聆听学习、借鉴先进经验；先后参与首届、第二届协和罕见病学习班及协和临床内分泌代谢论坛，选派青年医师参加北京协和医院第一届青年医师罕见病病例汇报比赛，以赛促学锤炼专业能力；2025年5月沈敏教授来院免费义诊，让沧州百姓足不出市就能享受到国家级专家的诊疗服务。

同时，沧州市中心医院积极融入区域诊疗网络，2023年加入河北省罕见病专科联盟；开展基层培训，举办25期罕见病专项培训班，开展5例罕见病多学科协作诊疗（MDT），全面提升区域诊疗水平。

在服务患者、普及认知方面，沧州市中心医院同样持续发力：每月通过公众号、短视频、直播等多种形式开展罕见病科普，着力提升公众对罕见病的认知度；定期举办疑难杂症罕见病多学科大型义诊、罕见病科普进校园等活动，把健康服务送到群众身边；承办2025全国内分泌代谢病诊疗进展研讨会等高级别学术会议，以学术交流赋能诊疗能力提升。

诊疗成效看得见、摸得着：过去四年，沧州市中心医院累计收治罕见病患者千余例，完成上报500余例，为82例患者申请免费基因检测，切实服务患者健康需求。

沧州市罕见病质控中心主任、沧州市中心医院副院长王光亚表示，下一步沧州市中心医院将依托医保新规持续优化报销流程，进一步深化与京津优质医疗资源的协作，不断强化基层诊疗能力建设，全力打造区域罕见病诊疗标杆，用专业与温暖守护每一位罕见病患者的健康希望。