沧州市中心医院携手北京协和医院举办全国罕见病义诊

2026年2月28日是第十九个“国际罕见病日”。为提高公众对罕见病的认知，推动罕见病早期筛查与规范化诊疗，2月12日，沧州市中心医院携手北京协和医院，举办全国罕见病大型义诊，为狮城及周边罕见病患者带来国家级诊疗服务。

此次义诊阵容强大，形成多学科协同诊疗合力。北京协和医院罕见病医学科主任沈敏带领罕见病医学科副主任须晋教授、副主任医师戴佳原、主治医师毛玥莹、罕见病医学中心刘雅萍教授、罕见病医学科病房护士长兰静、内分泌科一病房护士长李鸥组成的专家团队；沧州市中心医院风湿免疫科、帕金森运动障碍科、糖尿病二科、消化内一科、血液内一科等科室骨干，双方并肩协作，为患者提供全方位、专业化的诊疗咨询与健康指导。

义诊现场暖意融融、秩序井然，就诊患者涵盖各年龄段，大多带着多年求医的奔波与期盼，专程赶来寻求专家帮助。专家们以高度的责任感和耐心，仔细诊查、解答疑问，为患者及家庭点亮康复希望。

沧县徐先生确诊大动脉炎后，一直希望得到顶级专家诊疗。此次他找到沈敏主任，沈敏主任结合其病情微调治疗方案、叮嘱注意事项，徐先生感慨：“不出沧州就能享受到顶级诊疗，我对康复更有信心了。”

14岁的豆豆（化名）确诊肝豆状核变性多年，家人带着他四处求医，备受困扰。此次家人专程带他找到北京协和医院须晋主任咨询。须晋主任结合病历给出精准的用药、饮食及护理建议。豆豆妈妈激动地表示：“在家门口就能得到顶级专家指导，心里倍感踏实。”

7个多月的乐乐（化名）疑似患上威廉姆斯综合征，焦急的家人带他找到刘雅萍主任。刘雅萍主任结合检查资料，详细讲解病情、治疗及康复重点，还告知后续可通过线上渠道咨询，缓解了家人的焦虑。

73岁的白先生确诊脑血管淀粉样病变，曾赴北京协和医院治疗。此次他专程预约义诊，专家评估后告知其病情平稳，叮嘱其坚持规范用药、控制血压，白先生对在家门口完成复诊倍感欣慰。

北京协和医院罕见病医学科主任沈敏表示，罕见病患者需求从不“小众”，此次义诊不仅为患者提供便捷诊疗，更希望以“传帮带”提升沧州罕见病诊疗能力，让更多患者免受奔波之苦。

此次义诊累计服务患者及家属40余人次，有效缓解了罕见病患者就医难题，提升了公众对罕见病的认知，既是京沧医院深化合作的实践，也是优质医疗资源下沉、推进京津冀医疗协同发展的具体体现。

让罕见被看见，让患者少奔波。未来，沧州市中心医院将继续与北京协和医院深化合作，依托双方优势搭建资源共享平台，持续提升区域罕见病诊疗水平，让更多患者在家门口就能享受到国家级诊疗资源。