【直通协和】第八期沧州地区罕见病培训班举办北京协和医院专家来沧传道授业

2024-08-31 08:33:06 31人浏览

为进一步充分发挥沧州市罕见病质控中心职能作用，促进京津优质医疗资源下沉，搭建良好的多学科学术交流平台，全面提升沧州及周边地区各临床专业医师罕见病诊疗和科研学术水平，8月28日，沧州市罕见病质控中心主任单位沧州市中心医院举办了第八期沧州地区罕见病培训班，特邀北京协和医院心内科朱园园教授传道授业，沧州市罕见病质控中心成员单位及沧州地区二级及以上医疗机构代表参加了培训班。

沧州市罕见病质控中心主任、沧州市中心医院副院长王光亚出席并致辞，强调了加强罕见病的基础研究、加强多学科协作提高罕见病的诊断水平、完善罕见病社会支持体系的重要性，希望与会人员把握培训班珍贵的学习机会，开阔视野、丰富理论知识，提升罕见病诊断和治疗能力。

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多学科法布雷病医疗质量管理研讨会

为进一步加强法布雷病医疗质量管理，提升沧州地区法布雷病规范化诊疗水平，多学科法布雷病医疗质量管理研讨会上，北京协和医院心内科朱园园教授，沧州市中心医院心血管内科、肾内科、儿内科、周围神经病科、眼科、皮肤性病科、核磁共振科、超声科及沧州市人民医院肾内科、心内科的多名专家，参考2021年《中国法布雷病诊疗专家共识》，共同并初步拟定了沧州地区法布雷病质量管理与控制标准。

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法布雷病相关知识培训班

北京协和医院心内科朱园园教授以《成人法布雷病心肌病诊断和治疗中国专家共识解读》作专题讲座，解读了法布雷病心肌病的概述、法布雷病心肌病的诊断、法布雷病心肌病的治疗、法布雷病心肌病的随访管理，内容层次分明，环环紧扣。通过指南解读,让与会人员更加深刻地认识到心脏是法布雷病最常受累的器官（68%），法布雷病心肌病是法布雷病患者的主要死因，法布雷病心肌病患者主要通过非特异性和特异性治疗，延缓疾病进展，酶替代疗法（ERT）是首选特异性治疗方法，早期启动ERT获益更大。

沧州市中心医院心血管内五科李凤鹏教授以《 “布”凡的诊断—Fabry Case》为题，通过一个病例让与会人员更具体地认识到法布雷病特有的临床症状、相关化验检查的异常之处，诊断与鉴别诊断的疑难之处，以及诊断后治疗与随访的重中之重；讲解了高危人群筛查的有效工具，即成人法布雷病红旗征筛查表，而经过红旗征筛查确定疑似患者，可应用干血纸片(DBS)技术确诊，有效的简化了法布雷病的诊断流程。

随着社会的进步，罕见病得到越来越多的关注。然而，罕见病诊疗的发展却较为缓慢。2022年，沧州市罕见病质控中心在沧州市中心医院成立，每月定期组织举办罕见病培训班，深入基层开展罕见病诊断和治疗指导，为全市相关领域医务人员搭建了一个良好的学术交流与沟通平台；开设全市首个罕见病专病门诊，为多种罕见病患者提供及时专业、全面精准的诊疗服务；与此同时，积极对接作为中国医学科学院罕见病研究中心的北京协和医院，促进京津优质罕见病医疗资源下沉，对于普及罕见病知识、提高沧州及周边区域罕见病识别和诊断治疗水平起到了积极的促进作用。

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