【家门口看名医】北京协和医院专家远程会诊为罕见病患者排忧解难

2024-07-16 23:39:40 28人浏览

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7月15日，沧州市中心医院22楼远程会诊室内，一场跨越京冀两地的医学交流正在进行。北京协和医院的多位知名专家，包括神经外科主任姚勇、内分泌科主任朱惠娟以及放疗科主任胡克，通过远程会诊平台，探讨疑难罕见病例，为沧州的患者提供了高水平的医疗服务。

会诊患者1年前出现头痛，视物重影，伴有颜面部改变，初步诊断为肢端肥大症、垂体瘤术后。考虑到该疾病的复杂性和罕见性，患者寻求沧州市罕见病质控中心的帮助，申请与北京协和医院进行会诊，目的为确定是否行二次手术治疗，并根据目前临床指标及化验检查结果，确定治疗方案。经过深入的讨论与交流，协和医院专家团队对沧州市中心医院当前实施的治疗方案给予认可，并就后续的治疗方向及关键注意事项提出详尽的指导和建议。

沧州市罕见病质控中心成立于2022年10月，挂靠于沧州市中心医院，由沧州市中心医院副院长、内分泌糖尿病二科主任王光亚任中心主任。

自中心成立以来，已构建院内罕见病信息上报机制，并成立罕见病门诊与MDT快速反应团队，以应对罕见病患者的需求。同时，建立了详尽且完善的罕见病诊疗流程和标准。此外，中心还定期组织专家进行疑难病例讨论和学术交流，多次召开质控会议，不断提升医疗团队的专业素养，并为持续优化诊疗规范和质量控制提供重要指导。罕见病质控中心的设立，为患者提供了更为精确、有效的治疗方案，降低罕见病患者就医难度，有效提升罕见病诊疗水平和治疗效率，为区域内罕见病的控制与管理、确诊与治疗贡献了重要力量。

王光亚介绍说，此次与北京协和医院的远程会诊，不仅体现了现代医疗技术的便捷与高效，更彰显了京冀两地医疗资源的深度整合与共享，同时也是沧州市罕见病质控中心工作的重要一环。通过与北京协和医院的专家进行深入交流和探讨，中心成员不仅学到了先进的诊疗理念和技术，还进一步明确了罕见病诊疗的方向和重点。这对于提高沧州市中心医院罕见病的诊疗水平和服务质量具有重要意义。

自两院医联体构建以来，在多学科的深度整合与合作方面不断迈出新步伐。沧州市中心医院多次通过邀请客座教授、远程会诊、学术交流等多种方式，全方位提升教学、科研、医疗质量水平，并将通过多种此类活动，持续加强与协和医院的合作与交流，共同推动区域医疗水平的持续提升与发展。同时，医院也将继续加大对罕见病质控的投入力度，不断提升诊疗水平和服务质量，以造福更多患者。

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