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疑难病、罕见病患者你在哪里?北京协和医院牵头 沧州市中心医院全城寻找

2026-06-06 20:00:39    4人浏览
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沧州市中心医院作为中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目(2026-2030)首批试点医院,现启动首批患者招募


您是否

辗转多家医院、多次就诊

却始终无法明确诊断

您或家人

是否被疑难病症

长期困扰?

即日起

北京协和医院牵头

沧州市中心医院联合开展

“疑难罕见病智能门诊”

正式开诊!

这是国内顶级医疗资源

与前沿人工智能技术的强强联合

为长期未确诊的疑难罕见病患者

提供更精准、更高效的

诊疗新路径


什么是“疑难罕见病智能门诊”?

该门诊依托北京协和医院“太初项目”——罕见病诊断决策大模型在真实世界临床场景中的应用与效果评估研究(国自然重大研究计划、中央专项彩票公益金资助项目)。

简单来说,在您常规就诊基础上,引入由北京协和医院罕见病研究中心领衔开发的AI辅助诊断系统。该系统能够快速分析海量医学文献、基因数据和临床病例,为您的首诊医生提供更加全面、智能的候选诊断参考,从而减少漏诊、误诊,缩短确诊之路。

门诊地点:综合楼6楼多学科联合专病诊区

门诊时间:6月1日—6月30日

哪些患者适合来这个门诊?

01 处于诊断未明、疑似罕见病状态:与本次主诉相关的症状经二级及以上医疗机构至少一个完整诊疗周期评估后,既往病历中无可解释该主诉的明确诊断;

02 年龄不限,未成年人及无完全民事行为能力者由法定监护人共同签署知情同意;

03 既往未行基因检测,无相关检测结果或报告;

04 受试者本人或法定监护人自愿签署书面知情同意;承诺并具备完成入组后结构化随访,以支持最终参考诊断的认定。

参与有哪些实实在在的获益?

01将在常规流程基础上获得AI辅助系统的补充分析,有助于提升候选诊断的广度与准确性;

02 所有诊疗结果都会由北京协和医院等高水平医院的资深主任参与评估、复核诊断;

03 有机会获得免费基因检测

04 如能全程参与完成随访(约1-2个月),每位受试者将获得交通补助。


如何报名?

您可以上午8:00—12:00,下午2:00—5:30,拨打以下电话或扫码进行咨询和初步筛查:

研究协调员:李灿 13343176100(微信同号)

院外咨询:0317-96789(沧州市中心医院健康服务热线)

扫描下方健康使者二维码:

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罕见病科:郭宁宁 13363696205 (微信同号)

肾内一科:白炳鑫 15076799782(微信同号)

儿内四科:佟珊珊 17736781247 (微信同号)

神经内科:张医生 15530480348 (微信同号)

风湿免疫科:庞杰 13001488829 (微信同号)

内分泌糖尿病二科: 殷秀平 13513492649(微信同号)

结构性心脏病、心律失常科:郭润 18833705676 (微信同号)| 李凤鹏 15030797283 (微信同号)| 张倩玉 13785768972(微信同号)

全科医学:左艳华 18031792065(微信同号)

预约挂号:沧州市中心医院挂号服务总部院区专病号沧州—北京协和医院疑难罕见病→→沧州—北京协和医院疑难罕见病智能门诊(见下图)

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罕见病诊疗

我们与北京协和医院携手同行

 如果您或身边亲友正面临久治不愈

诊断不明的困境

欢迎来电咨询或前往

沧州市中心医院相应门诊科室

若您的直系或旁系亲属确诊罕见病

且您本人暂无相关确诊记录

建议前往专科门诊就诊评估

让智能科技与顶级专家团队

共同为您点亮希望之光




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